Associazione Prometeo A.I.T.F. Onlus - Delegazione Regionale della Sardegna

Un settembre di eventi con “Trapianto e sport per la vita”

A settembre si svolgerà la manifestazione “Trapianto e sport per la vita”, che la Prometeo organizza a Settimo S. Pietro, Quartu S. Elena e Monserrato con l’intento di sensibilizzare su donazione e trapianti di organi. Particolare attenzione sarà data alla donazione da vivente (tipologia che più di tutte ha bisogno di essere promossa) e all’importanza dell’attività sportiva (anche) per i trapiantati.

Questo, in dettaglio, il programma della manifestazione, articolata in tre eventi:

- un torneo di tennis, che si svolgerà dal 01/09 al 17/09/2023 a Settimo. Il torneo sarà organizzato in collaborazione con il Tennis club e sarà del tipo maschile e femminile singolare e a coppie, maschile e femminile. Il giorno della finale del torneo, domenica 17 settembre, si disputerà, inoltre, una mini-competizione per tennisti trapiantati, tra cui l’umbra Marta Nizzo e altri atleti di varie regioni che hanno partecipato ai Giochi mondiali (WTG) di Perth con ottimi risultati agonistici. Una volta riaperte le scuole, infine, prenderà avvio anche un torneo giovanile per under 14;

- una serata culturale, da organizzare a Monserrato il 16/09/2023 in collaborazione con l’associazione Pauly APS. Centro della serata sarà la presentazione del libro “La speranza in un Dono" di Daniela e Angelo Giovanni De Rossi, che racconta la storia di Daniela: grazie al rene donatole dalla madre, oggi è una ragazza piena di vita, che – tra le altre cose - gareggia come nuotatrice nelle competizioni per trapiantati vincendo anche medaglie d’oro. Pure la mamma-donatrice, peraltro, scende in pista, nell’atletica, nelle competizioni aperte sia a trapiantati che a donatori. La presentazione del libro sarà curata dal giornalista e scrittore Francesco Abate. Sono, inoltre, previsti gli interventi istituzionali del Direttore del Centro nazionale trapianti (CNT), dott. Massimo Cardillo, e del Coordinatore del Centro regionale trapianti (CRT), dott. Lorenzo D’Antonio. Poiché l’obiettivo della serata è promuovere soprattutto la donazione da vivente, ancora poco conosciuta e praticata, il pubblico potrà ascoltare anche altre testimonianze di trapiantati e donatori sardi che hanno vissuto questa esperienza. Interverranno, inoltre, altri atleti trapiantati in quanto - come spiegato in premessa - la manifestazione nel suo complesso intende promuovere anche la pratica sportiva, in particolare tra i trapiantati. A fine evento è previsto un rinfresco cui seguirà un concerto di Marco Bovelli;

- una gara amatoriale di ciclismo su strada, da disputare a Quartu S. Elena, nel circuito di via Fiume, il 30/09/2023. La gara sarà inclusa nel calendario ufficiale delle competizioni ciclistiche e sarà organizzata per conto della Prometeo dalla ASD “Gino Mameli” sotto l’egida del Csain. Vi prenderanno parte pure atleti trapiantati di altre regioni che hanno anch’essi gareggiato ai WTG di Perth: Ermanno Manenti, medaglia d’oro, ed Enrico dell’Acqua, l’atleta trapiantato più anziano tra quelli in gara.

Gli eventi sono tutti aperti al pubblico. Per questioni organizzative, chi vorrà partecipare alla serata del 16 settembre a Monserrato dovrà prenotarsi entro martedì 12 settembre contattando la segretaria della Prometeo Marcella Onnis al numero 3929557700 o via e-mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.">

Acido micofenolico

Vi informiamo che dopo una settimana di tentativi a vuoto, siamo finalmente riusciti ad avere conferma ufficiale della carenza diffusa e duratura dell’acido micofenolico Accord da 360 mg. Si tratta di un problema di produzione e l’azienda non ha ancora comunicato ad AIFA la durata di questo periodo di indisponibilità. Grazie a una nostra socia trapiantata abbiamo, però, saputo che Accord conferma l’indisponibilità per almeno tutto maggio.
In attesa che questo dosaggio sia di nuovo disponibile l’unica soluzione è assumere il farmaco con dosaggio da 180 mg. Capiamo benissimo che sia molto scomodo assumere più pastiglie per volta, ma non c’è altra soluzione e questa è sicuramente preferibile al restare senza farmaco.
Per avere l’acido in dosaggio da 180 mg occorre farsi fare una nuova ricetta e che, ci risulti, anche un nuovo piano terapeutico.
Il Centro trapianti di fegato sta già predisponendo da giorni i nuovi piani e pensiamo che anche gli altri stiano dando la stessa disponibilità.
Abbiamo avuto rassicurazioni da Ares, che si occupa degli acquisti dei farmaci da ritirare nelle farmacie private, che per il dosaggio da 180 mg non ci sono carenze e che stanno vigilando sul problema del 360 mg.
In attesa che il problema si risolva, se qualcuno si ritrovasse a corto di farmaco può rivolgersi ai nostri referenti:

 -    Marcella Onnis, tel. 3929557700, e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.;

• Giusy Melis, tel. 3929099472;
• per la provincia di Sassari, la segretaria Silvia Desogus, tel. 3331645202, e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Vi ricordiamo che i nuovi piani terapeutici possono essere richiesti al Centro trapianti di fegato tramite Giusy o direttamente al D.H. ai numeri 3929191846, 070539614 (segreteria) e 070539610 (numero diretto dei medici). Marcella e Silvia non lavorano, invece, per il Centro trapianti, quindi non possono occuparsene.

Assegno mensile

Per quanto riguarda l’aumento dell’assegno mensile per trapiantati e dializzati, abbiamo avuto notizia che la Regione ha comunicato ufficialmente ai comuni quanto già ci era stato detto recentemente: l’aumento non è ancora operativo perché è necessaria una delibera della Giunta regionale che determini i nuovi importi perché la norma non li definisce e parla di un aumento di “almeno un 25%”.
Segnaliamo che a oggi non è possibile sapere neanche da quando sarà riconosciuto l’aumento, se da gennaio, dall’entrata in vigore della legge o dal mese successivo alla determinazione dei nuovi importi.
Capiamo benissimo le vostre necessità e ci amareggia che ancora non sia stata sbloccata la situazione, ma, purtroppo, non possiamo fare altro che attendere.
Una volta approvata questa delibera, noi ve ne daremo tempestiva comunicazione senza che sia necessario sollecitarci, mentre la Regione si è impegnata a fare altrettanto con i Comuni.

Aggiornamento sullo stato di salute del Presidente

Vi informiamo che le condizioni del nostro presidente Pino Argiolas sono in lento ma progressivo miglioramento. Tuttavia, come comunicato pubblicamente anche da lui, ha bisogno di assoluto riposo. Per tale ragione vi invitiamo calorosamente a non disturbarlo più per questioni di competenza della Prometeo. Saluti e auguri gli sono graditi e sono per lui salutari, ma per problemi, segnalazioni, lamentele, richieste di informazioni… vi preghiamo di rivolgervi ad altre persone dell’associazione, in particolare a questi referenti:

• il vicepresidente Stefano Caredda, tel. 3929087176;

-     la segretaria Marcella Onnis, tel. 3929557700, e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.;

-     per la provincia di Sassari, il coordinatore provinciale Marco Di Battista, tel. 3929391343;

-       sempre per la provincia di Sassari, la segretaria Silvia Desogus, tel. 3331645202, e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Siamo in un momento di oggettiva difficoltà, ma stiamo garantendo la nostra attività e presenza come sempre. Vi preghiamo di toglierci almeno la preoccupazione che Pino non subisca stress evitabili.

Grazie
La Prometeo

Carissimi,
come sapete, domenica si è conclusa l’avventura degli atleti AITF (6 della Prometeo più il Presidente nazionale). Dal punto di vista sportivo e umano è stata una bella esperienza, ma, come ha detto bene il presidente nazionale Marco Borgogno, il loro è un rientro con luci e ombre. Diversi atleti della squadra italiana hanno, infatti, preso il Covid. Per alcuni fortunatamente è stato solo necessario posticipare il rientro, ma il nostro presidente Pino Argiolas è stato male al suo rientro e ora è ricoverato all’ospedale “Binaghi”.
Ci auguriamo di veder presto migliorare la sua salute.
In caso di necessità, potete contattare questi nostri referenti:

-        Il vicepresidente Stefano Caredda, tel. 3929087176;

-        la segretaria Marcella Onnis, tel. 3929557700, e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.;

-        per la provincia di Sassari, il coordinatore provinciale Marco Di Battista, tel. 3929391343;

-        sempre per la provincia di Sassari, la segretaria Silvia Desogus, tel. 3331645202, e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Di seguito vi riportiamo il comunicato dell’AITF nazionale:

“Sono rientrati domenica i sette atleti dell’AITF partecipanti, con i colleghi ANED, ai campionati mondiali per trapiantati a Perth in Australia. Lusinghieri i successi dei nostri atleti che hanno contribuito fattivamente al piazzamento dell’Italia al quinto posto nel medagliere, su 46 stati partecipanti. Purtroppo sul finire della settimana una forte recrudescenza di Covid ha colpito buona parte della squadra italiana. Alcuni atleti hanno dovuto posticipare la partenza, altri come Pino Argiolas, arrivato a Cagliari in non buone condizioni, ha dovuto essere prontamente ricoverato al Binaghi. Tutta la squadra si stringe attorno al suo capo con trepidazione e speranza.”