Intervista con Giuseppe Argiolas (noto Pino), presidente Prometeo

di Veronica Matta

Cagliari - 17 Aprile 2015

Tre giorni per celebrare il dono della vita, tre giorni per festeggiare i donatori, tre giorni per ringraziare i famigliari dei donatori e la vita che hanno perso e donato, tre giorni per informare i cittadini sulla donazione degli organi e sui trapianti. A Cagliari "Dal trapianto allo sport", la prima festa nazionale dell'AITF (associazione nazionale dei trapiantati di fegato) che si svolgerà a partire da questo pomeriggio fino a domenica 19 Aprile. Ne abbiamo parlato con Giuseppe Argiolas, presidente dell'associazione Prometeo, trapiantato, e uomo da sempre impegnato per il sociale.

"Perché non fare qualcosa, quando si può ?", questo l'atteggiamento che anima l'intera campagna promozionale che punta sull'umanità, sul cuore ma anche sull'informazione e sulla conoscenza della scienza medica che ha fatto passi da gigante in relazione ai trapianti d'organi. L'associazione Prometeo, di cui Giuseppe Argiolas è il Presidente, nata nel 2003 a Cagliari, è stata fondata dai trapiantati di fegato, provenienti da varie parti d'Italia e dall'estero, quando ancora a Cagliari i trapianti di fegato non si facevano. Cagliari inizierà solo nel 2004. Il dato più significativo riguarda la cultura della donazione in Sardegna che rispetto alle regioni italiane meridionali, ha un tasso di opposizione alla donazione degli organi molto basso. "In Sardegna nel 2013, ricorda Pino Argiolas, il tasso di opposizione alla donazione è stato del 15,3%, quindi bassissimo rispetto ad una media nazionale del 32%, mentre nel 2014 il tasso è salito al 22/23% che è comunque al di sotto della media nazionale. È sicuramente un dato che ci rapporta alle regioni del centro nord, mentre invece in quelle del centro sud, a cui noi dovremmo appartenere, i dati sono drammatici. Da Roma in giù (Campania, Calabria, Sicilia) il tasso di opposizione alla donazione è di oltre il 50%. Ciò testimonia la mancanza di una cultura della donazione".

Un'intervista con Pino Argiolas da cui possiamo imparare che ci portiamo addosso un abito e, come tale, quando non ci dovesse più servire, sarebbe cosa buona passarlo ad altri che ne abbiano bisogno. L'esperienza di Pino Argiolas e di tutti i trapiantati, ci suggerisce che la nostra essenza non è certo nell'abito, semmai nelle azioni che, tramite esso, possiamo compiere, nel bene e nel male. Il concetto di fondo credo consista nell'utilizzo della propria vita, come possibilità di fare esperienze per crescere in consapevolezza. Quando questo percorso arriva al traguardo... perché non passare il "testimone" ad altri che vogliono continuare "a correre"?

Un altro dato significativo, ricorda durante l'intervista Pino Argiolas, deriva dall'istituzione dell'anagrafe del donatore in alcuni Comuni della Sardegna: "tra quelli che rispondono alla donazione post mortem, l'82% ha detto di si e il 18% ha detto di no. Il problema reale è un altro: circa il 50% dei sardi non rispondono e questo è un dato drammatico".

Quanto è importante questa campagna promozionale e di sensibilizzazione ?

Riteniamo che questa campagna sia importantissima, innanzitutto perché da noi trapiantati vissuta personalmente non come una pubblicità, ma come occasione per sottolineare l'umanità racchiusa nel messaggio mandato da tutti noi che proviene dal cuore. Vorrei citare una persona, un grande da questo punto di vista che è Francesco Abate. Credo che chi ha letto "Chiedo scusa" comprenda benissimo di cosa stiamo parlando. Francesco ha vissuto il trapianto come l'hanno vissuto tanti di noi, circa 300 persone trapiantate a Cagliari, ma ha avuto una serie di problemi nel post trapianto che nel suo libro sono descritti in maniera esemplare. Credo che Francesco, oltre ad avere dato dignità culturale al trapianto, sia stato l'uomo che in questi anni, con il suo libro, con le sue presentazioni abbia dato un grande contributo a promuovere la donazione. Credo che la Regione gli debba rendere merito per quello che ha fatto in questi anni. Il libro di Francesco potrebbe essere preso come sussidio scolastico cosi come hanno fatto tante scuole che lo hanno adottato e credo che sarebbe molto utile alla causa della promozione della donazione. Voglio dire una cosa importantissima, io come tanti, non so chi sia la famiglia che mi abbia donato il fegato; sono pochi quello che lo sanno. Ogni mattina quando mi guardo allo specchio ci penso, il giorno dei morti io compro un mazzo di fiori e lo porto in un cimitero qualsiasi dove mi trovo, scelgo una tomba che non ha fiori, perché io non conosco il mio donatore, e lo metto li in una tomba che è anonima. È la tomba di una persona che io non conosco, e quello è il momento in cui la mia vita si riallaccia con la vita di questa persona. La corsa della vita per me, è una corsa che era stata quasi interrotta. Io avevo di fronte a me il cartello dell'ultima fermata. Vedevo nella nebbia questo cartello che oramai mi diceva: questa è la tua stazione finale. Poi invece nella corsa del treno della vita, è arrivato questo regalo, questo dono che mi ha detto: la tua corsa continua, puoi continuare, kilometraggio illimitato. È chiaro che quando tu ricevi un dono di questo genere, non puoi stare a guardare gli altri che soffrono o che muoiono, e nessuno fa niente. È chiaro che se puoi dare qualcosa, la dai. Spero di riuscire a darlo, spero di poter ringraziare quella famiglia in questo modo. Se Pino Argiolas è vivo e sono passati sette anni, lo deve ad una famiglia meravigliosa che non mi conosce e che io non conosco, una famiglia che ha deciso che il mio treno della vita potesse continuare a camminare.

Come promuovere la cultura della donazione degli organi ?

È indispensabile lavorare ed è quello che fa la Prometeo e tutte le altre associazioni di volontariato; creare nel nostro territorio la cultura della donazione che non è una cosa che arriva così dall'oggi al domani. La cultura della donazione è un lavoro che tutti noi dobbiamo fare, a partire dalle nostre istituzioni insieme alle associazioni di volontariato con la scuola, perché nella scuola ci sono i cittadini del domani. E noi questo facciamo: promuoviamo l'informazione sulla donazione degli organi e sui trapianti con i medici che, fortunatamente, ci danno una mano. I medici dell'ospedale Brotzu in prevalenza, ma anche i coordinatori locali delle donazioni di diversi ospedali e con loro che andiamo negli istituti e parliamo con i docenti e con gli studenti (a volte sono 200/300 ragazzi) nelle aule magne, proiettando un filmato del centro nazionale trapianti che si chiama "Vogliamo donare" e li informiamo su quali sono le cose fondamentali per ciò che attiene la donazione e i trapianti.

L'argomento che invece vorremo toccare e che sta dando ottimi risultati è quello relativo all'anagrafe del donatore. Il consenso sulla carta d'identità dovrebbe coinvolgere Comuni, Anci, Regione che sono gli enti attraverso i quali si può veramente ottenere un contributo per promuovere la donazione degli organi.

Si, stai parlando della cosiddetta anagrafe del donatore. Il problema fondamentale per quanto riguarda la donazione degli organi è il consenso tra tutti coloro che purtroppo hanno la sfortuna di morire in un ospedale o in una sala di rianimazione e quindi con la morte encefalica. Per tutti questi pazienti c'è la possibilità di poter donare gli organi. Vi è una condizione fondamentale, ovvero che ci sia il consenso dei propri parenti; dalla legge dovrebbe essere previsto il silenzio assenso, ma essa non viene applicata, quindi ogni qualvolta un paziente muore in rianimazione e c'è la possibilità di fare la verifica per morte encefalica, i sanitari devono chiedere il parere ai parenti, a chi ne ha la patria potestà. L'anagrafe del donatore è la possibilità che ogni Comune abbia un nuovo servizio, gratuito chiaramente, in cui verrà chiesto al cittadino quando si reca al servizio anagrafe, per richiedere la carta d'identità oppure perché gli è scaduta per rinnovarla, se vuole diventare un donatore post mortem, cioè quando muore. E sono moltissimi quelli che finora, per esempio nei Comuni di Cagliari, Oristano e della Gallura, hanno attivato questo servizio, dal 1 Settembre dello scorso anno, e sono tantissimi quelli che dicono di si. Tra quelli che rispondono alla donazione post mortem, l'82% ha detto di si e il 18% ha detto di no. Il problema reale è un altro. C'è circa il 50% dei sardi che non rispondono e questo è un dato drammatico. Noi insieme ad altre associazioni di volontariato stiamo cercando di valutare con attenzione, per cercare di convincere chi è appunto deputato a farlo, la Regione Autonoma della Sardegna e in questo caso l'Assessorato alla Sanità che è latitante, insieme al lavoro dell'Anci e dei Comuni, per fare in modo che, anche da questo punto di vista, si possa attivare il servizio e in tal modo i cittadini possano dichiarare la loro volontà di donare.

Perché la Regione è latitante ?

La Regione è latitante, a mio parere, sono anni che non vediamo un minimo di campagna promozionale per quanto riguarda la donazione degli organi. C'è stata una campagna che durò uno o due mesi, addirittura con un vecchio spot creato da un grande pubblicitario, ma era uno spot datato. Noi riteniamo che sia il caso di trovare un nuovo modo, un modo moderno, per poter arrivare in tutte le famiglie, affinché si possa parlare della donazione e si possa sensibilizzare le persone. Riteniamo necessario, oltre all'opera delle associazioni di volontariato, l'intervento dell'assessorato alla sanità e degli enti locali, con i Comuni, con l'organizzazione dei comuni che è l'Anci, affinché ogni Comune possa deliberare, affinché ogni Sindaco possa mandare una lettera a tutti i cittadini dicendo: "abbiamo istituito questo nuovo servizio, vi mettiamo nella possibilità di diventare dei donatori". Credo che questo sia il modo più semplice e più efficace, perché il Comune è l'entità più vicina ai cittadini.

Ci sono altri modi per esprimere il consenso ?

Si c'è un'altra possibilità che è quella di andare dall'AIDO (associazione italiana donatori organi) che storicamente è sempre attiva su tutto il territorio regionale ma anche nazionale, luogo in cui si può dichiarare la propria disponibilità ad essere donatori post mortem. Inoltre ci sono ospedali che hanno attivato uno sportello apposito dove si può andare a fare la dichiarazione. Questi metodi sono utili, però in termini quantitativi hanno fatto più questi Comuni in cui in questi mesi è stato attivato il servizio. Fino ad oggi hanno fatto più di quello che sono riusciti a fare, in tanti anni, sia le associazioni di volontariato, sia l'Aido, sia questi sportelli.

Possiamo dunque dire che creare la cultura della donazione degli organi richiede un lavoro di squadra.

Sono proprio d'accordo con te, creare un movimento, creare una cultura non può essere fatto solo da una o due persone. Su un argomento di questo genere che ha delle implicanze anche morali, sociali, famigliari, perché stiamo sempre parlando di persone decedute, stiamo parlando dell'esportazione degli organi post mortem, stiamo parlando di cose molto delicate, è dunque necessario un coinvolgimento, in prima battuta, delle famiglie in raccordo con le istituzioni con la Regione e l'Assessorato alla Sanità, e soprattutto con gli ospedali e con le rianimazioni. Rendiamoci conto che se una famiglia ritiene che il proprio congiunto sia stato curato male ed è morto in rianimazione perché non l'hanno curato, è più facile che dica di no, ma se una famiglia comprende che hanno fatto tutto il possibile e che i rianimatori più di quello, non sono riusciti a fare per salvare una persona, beh a quel punto potrebbe anche cambiare la loro disponibilità.

Parliamo degli appuntamenti e di questa prima manifestazione che si svolge a Cagliari. Cos'è questa prima festa nazionale "Dal trapianto allo sport" dell'AITF?

Noi, come delegazione regionale, ci chiamiamo Prometeo, ma siamo Promoteo affiliati all'AITF (associazione trapiantati di fegato) che è un'organizzazione di carattere nazionale la cui sede centrale è a Torino. L'anno scorso con il nuovo presidente Marco Borgogno che ha sostituito il vecchio presidente che ha creato l'associazione a livello nazionale, ci è stato chiesto di organizzare un momento importante per tutta l'associazione che era la prima festa nazionale che noi abbiamo chiamato "Dal trapianto allo sport". Già due anni fa a Cagliari organizzammo un convegno chiamato "Dal trapianto allo sport". L'esecutivo nazionale di cui fa parte anche la Sardegna con il sottoscritto, ha chiesto alla nostra delegazione di organizzare questa manifestazione che desse lustro innanzitutto all'Aitf nazionale, ma desse anche un impulso notevole alla promozione della donazione. Il compito e lo scopo che ci siamo presi è quello di promuovere la donazione nel nostro territorio regionale, ma anche nazionale, e di informare le persone sulla possibilità del recupero delle malattie gravi quali la cirrosi, le epatite b, le epatite c, grazie alle cure con i trapianti e con le nuove terapie.

Qual è lo scopo secondario della Festa dell'AITF?

Quello di far vedere a tutti i cittadini della nostra Regione che un trapiantato e la maggior parte di loro, dopo l'intervento, recuperano pienamente. Un trapiantato è un ottimo investimento, un trapianto costa circa 200 mila euro e la gestione di un trapiantato è comunque un costo nel tempo. La maggior parte dei trapiantati riescono a ritrovare l'equilibrio, la forza fondamentali che servono ad un uomo o ad una donna per poter stare nella società. Non sono dei pesi, tanto per essere chiari. Sono delle persone che sono produttive al 100%, la maggior parte sta bene. Alcuni, addirittura, fanno attività sportiva, a livello agonistico, con ottimi risultati, alcuni giocano a pallone nelle squadre amatoriali oppure gareggiano nel ciclismo. Ne conosco più di uno. Partecipano a manifestazioni di carattere internazionale, ricordo Stefano Caredda, cicloamatore di 40 anni, di Settimo San Pietro che partecipa regolarmente nei campionati europei e mondiali dei trapiantati, con ottimi risultati. È arrivato diverse volte secondo ai campionati mondiali, questo sta a significare che è un atleta davvero forte. Fondamentalmente la festa nazionale del'Aitf serve a promuovere la cultura della donazione e serve per informare. Tra l'altro, la prima passeggiata cicloturistica parte simbolicamente dalla sede del centro regionale trapianti, dall'ospedale Binaghi, si muoverà per Cagliari, si fermerà alla Rai, al Consiglio regionale, al Comune di Cagliari, all'Unione sarda per finire poi all'ospedale Brotzu dove ci sono tutti i centri trapianti di fegato, pancreas, rene e cuore. Questa la prima pedalata cicloturistica. La seconda invece la faremo in un luogo, a nostro parere, meraviglioso, che coniuga salute e ambiente; infatti partiremo da Marina Piccola per poter arrivare al Parco di Molentargius. Quale luogo migliore del parco di Molentargius per quanto riguarda appunto la nostra isola? Questi i concetti che hanno ispirato la manifestazione.

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