Acido micofenolico

Vi informiamo che dopo una settimana di tentativi a vuoto, siamo finalmente riusciti ad avere conferma ufficiale della carenza diffusa e duratura dell’acido micofenolico Accord da 360 mg. Si tratta di un problema di produzione e l’azienda non ha ancora comunicato ad AIFA la durata di questo periodo di indisponibilità. Grazie a una nostra socia trapiantata abbiamo, però, saputo che Accord conferma l’indisponibilità per almeno tutto maggio.
In attesa che questo dosaggio sia di nuovo disponibile l’unica soluzione è assumere il farmaco con dosaggio da 180 mg. Capiamo benissimo che sia molto scomodo assumere più pastiglie per volta, ma non c’è altra soluzione e questa è sicuramente preferibile al restare senza farmaco.
Per avere l’acido in dosaggio da 180 mg occorre farsi fare una nuova ricetta e che, ci risulti, anche un nuovo piano terapeutico.
Il Centro trapianti di fegato sta già predisponendo da giorni i nuovi piani e pensiamo che anche gli altri stiano dando la stessa disponibilità.
Abbiamo avuto rassicurazioni da Ares, che si occupa degli acquisti dei farmaci da ritirare nelle farmacie private, che per il dosaggio da 180 mg non ci sono carenze e che stanno vigilando sul problema del 360 mg.
In attesa che il problema si risolva, se qualcuno si ritrovasse a corto di farmaco può rivolgersi ai nostri referenti:

 -    Marcella Onnis, tel. 3929557700, e-mail This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.;

• Giusy Melis, tel. 3929099472;
• per la provincia di Sassari, la segretaria Silvia Desogus, tel. 3331645202, e-mail This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Vi ricordiamo che i nuovi piani terapeutici possono essere richiesti al Centro trapianti di fegato tramite Giusy o direttamente al D.H. ai numeri 3929191846, 070539614 (segreteria) e 070539610 (numero diretto dei medici). Marcella e Silvia non lavorano, invece, per il Centro trapianti, quindi non possono occuparsene.

Assegno mensile

Per quanto riguarda l’aumento dell’assegno mensile per trapiantati e dializzati, abbiamo avuto notizia che la Regione ha comunicato ufficialmente ai comuni quanto già ci era stato detto recentemente: l’aumento non è ancora operativo perché è necessaria una delibera della Giunta regionale che determini i nuovi importi perché la norma non li definisce e parla di un aumento di “almeno un 25%”.
Segnaliamo che a oggi non è possibile sapere neanche da quando sarà riconosciuto l’aumento, se da gennaio, dall’entrata in vigore della legge o dal mese successivo alla determinazione dei nuovi importi.
Capiamo benissimo le vostre necessità e ci amareggia che ancora non sia stata sbloccata la situazione, ma, purtroppo, non possiamo fare altro che attendere.
Una volta approvata questa delibera, noi ve ne daremo tempestiva comunicazione senza che sia necessario sollecitarci, mentre la Regione si è impegnata a fare altrettanto con i Comuni.

Aggiornamento sullo stato di salute del Presidente

Vi informiamo che le condizioni del nostro presidente Pino Argiolas sono in lento ma progressivo miglioramento. Tuttavia, come comunicato pubblicamente anche da lui, ha bisogno di assoluto riposo. Per tale ragione vi invitiamo calorosamente a non disturbarlo più per questioni di competenza della Prometeo. Saluti e auguri gli sono graditi e sono per lui salutari, ma per problemi, segnalazioni, lamentele, richieste di informazioni… vi preghiamo di rivolgervi ad altre persone dell’associazione, in particolare a questi referenti:

• il vicepresidente Stefano Caredda, tel. 3929087176;

-     la segretaria Marcella Onnis, tel. 3929557700, e-mail This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.;

-     per la provincia di Sassari, il coordinatore provinciale Marco Di Battista, tel. 3929391343;

-       sempre per la provincia di Sassari, la segretaria Silvia Desogus, tel. 3331645202, e-mail This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Siamo in un momento di oggettiva difficoltà, ma stiamo garantendo la nostra attività e presenza come sempre. Vi preghiamo di toglierci almeno la preoccupazione che Pino non subisca stress evitabili.

Grazie
La Prometeo